Krankheit: unheilbar kranke Kinder

Wenn bei ihrem Kind eine unheilbare Krankheit festgestellt wird, hinterlässt dies bei Eltern meist Rat- und Hilflosigkeit und eine große Verzweiflung. Die Kinder werden von der Krankheit an ihre körperlichen Grenzen gedrängt, die Eltern meist auch. Viele Mütter und Väter haben mit der Belastung psychisch und physisch schwer zu kämpfen.

So schwer die Situation für Eltern ist, so ist sie natürlich ebenso für das Kind belastend:

• Genau wie es Eltern in solchen tragischen Situationen tun, beschäftigen sich Kinder auf ihre eigene und ihrem Alter entsprechende Art mit dem Tod und der Frage, ob es ein "Danach" gibt.
• Alle kranken Kinder - unabhängig von ihrem Alter - benötigen die Nähe und Zuwendung vertrauter Personen, die ihnen Liebe und zumindest vorübergehend Geborgenheit vermitteln.
• Wichtig ist, dass Eltern nicht von sich selbst erwarten, auf alles eine passende Antwort parat zu haben - im Gegenteil: Gemeinsam Rückschläge zu beklagen und keinen Rat zu wissen, vermittelt ein starkes Gefühl der Zusammengehörigkeit und Zweisamkeit, in dem sich das kranke Kind gut aufgehoben fühlen kann.

Aufgabe und Herausforderung für die ganze Familie

Eine unheilbare Krankheit wirft in den meisten Familien den Alltag komplett um: Oft müssen Eltern die eigene Erwerbstätigkeit stark reduzieren oder ganz aufgeben, um sich um die Pflege des Kindes zu kümmern. Eine längere Planung von Familienaktivitäten ist kaum mehr möglich und die Zeit, die Eltern für andere Kinder oder sich selbst haben, wird immer knapper - eine Herausforderung für alle Beteiligten, das Familienleben und die Partnerschaft!

Geschwisterkinder leiden oft darunter, dass von ihnen viel Verständnis und Rücksichtnahme gefordert wird, sie jedoch weniger oder kaum noch Aufmerksamkeit bekommen. Sie sind wütend und eifersüchtig auf das kranke Kind, gleichzeitig schämen sie sich dafür und fühlen sich schuldig. Kleine Geschwister können unbemerkt auch die Phantasie entwickeln, dass irgendetwas, das sie getan haben, zu der Krankheit geführt hat. Bei vielen ruft die Krankheit jedoch auch starke eigene Ängste hervor, da sie nicht verstehen, was mit ihrer Schwester oder ihrem Bruder geschieht.

Was Eltern in dieser Situation helfen kann:

• Wenn die Geschwisterkinder bereits etwas älter sind, ist es wichtig, gemeinsam eine Lösung zu finden, wie sie in die neue Situation einbezogen werden können – ohne sie dabei zu überfordern.
• Bei kleineren Geschwisterkindern müssen Eltern versuchen, sich die Bedürfnisse dieser Kinder vor Augen zu halten: Bewusste Auszeiten für die kleineren Kinder sind hilfreich und notwendig, um auf ihre Belange eingehen zu können.
• Eltern müssen und können nicht alles allein schaffen: Um wieder Kraft für den harten Alltag zu tanken, brauchen die Familienmitglieder auch etwas Zeit zum Erholen und Entspannen. Dazu ist meist fremde Hilfe notwendig, da nicht alle Familien aus ihrem eigenen Umfeld ausreichend Unterstützung erhalten. Diese Unterstützung sollten sich Betroffene von außen holen.

Wenn sich der Zustand des kranken Kindes so verschlechtert, dass die Pflege zu Hause nicht mehr ausreichend ist oder die Belastung für alle Beteiligten untragbar wird, kann eine Unterbringung in einem Hospiz hilfreich sein. Bundesweit stehen dafür etwa 50 ambulante und neun stationäre Kinderhospizdienste zur Verfügung, die diesen Kindern ein Sterben in Friede und Würde im Kreise ihrer Familie ermöglichen wollen. Viele ambulante Hospize bieten auch für die Geschwisterkinder Betreuungsangebote, so dass Eltern mehr Zeit bleibt, sich konzentriert um das erkrankte Kind zu kümmern, und zugleich Freiräume entstehen, in denen sie neue Kraft schöpfen können. Seit Januar 2002 zahlen Krankenkassen und Pflegekassen Zuschüsse für den Aufenthalt im Hospiz.

Elternfrage: Mein vierjähriger Sohn beschäftigt sich gerade sehr mit dem Tod. Kann ich jetzt schon mit ihm über Krankheit und Sterben reden?

Wenn ihr Kind Interesse an der Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben zeigt, sollten Sie als Eltern auch darauf eingehen. Angepasst an das Alter Ihres Sohnes sollten Sie vor allem Ihre eigenen Gedanken und Vorstellungen mitteilen. Vielleicht gab es einen Todesfall bei einem Kindergartenfreund oder die Kinder haben ein totes Tier entdeckt. Versuchen Sie herauszufinden, was genau Ihr Kind wissen will, und sprechen Sie gegebenenfalls auch mit der Erzieherin oder dem Erzieher in der Betreuungseinrichtung darüber.

Ein ruhiges Gespräch trägt dazu bei, das Thema als etwas Normales zu behandeln. Hier ist vor allem Platz, Kindern ihre Ängste und Unsicherheiten zu nehmen. Versuchen Sie, auf diese besonderen Gefühle einzugehen, auch wenn Ihr Kind sie nicht als solche konkret formuliert. Etwa zur Angst: Steckt dahinter nicht das Unwissen über das, was der Tod wirklich ist? Ist die Unkenntnis tatsächlich ein Grund zur Angst? Zum Gefühl der Machtlosigkeit: Ist das etwas so Negatives? Könnte dies nicht auch in ein Vertrauen in das Gute umgewandelt werden?

Oft gelingt Eltern ein unbefangener Einstieg in das Thema über ein Kinderbuch. In der Stadtbücherei finden Sie dafür sicher etwas Passendes.

(Autorin: Regine Schefels, Gesundheits- und Kinderkrankenschwester)